Toczeń rumieniowaty układowy (TRU, potocznie znany jako „toczeń” lub SLE) jest jedną z chorób tkanki łącznej, w której układ odpornościowy atakuje własny organizm poprzez autoimmunizację. Określenie „układowy” oznacza, że choroba może uszkadzać wiele tkanek i narządów. Najczęściej dotknięte są skóra, stawy i nerki, ale zmiany chorobowe mogą występować w każdym narządzie i tkance. TRU ma różnorodne objawy i przebieg, od łagodnych do ciężkich, zagrażających życiu.

Przyczyny tocznia rumieniowatego układowego nie są dokładnie znane. Wyróżnia się kilka czynników, które mogą przyczynić się do rozwoju choroby, takich jak ekspozycja na światło słoneczne, zakażenia, czynniki hormonalne, leki oraz inne substancje chemiczne. Autoprzeciwciała, które powstają w TRU, uruchamiają proces zapalny i niszczenia zajętego narządu, działając na wiele sposobów.

Toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą, która dotyka około 30-50 na 100 000 ludzi, przy czym większość z nich to kobiety w wieku rozrodczym. Kobiety zapadają na tę chorobę aż osiem razy częściej niż mężczyźni. Toczeń najczęściej zaczyna się między 16. a 55. rokiem życia, jednak zdarzają się także przypadki zachorowań u osób młodszych, jak i w wieku podeszłym.

Objawy tocznia mogą być podzielone na symptomy "ogólne" oraz objawy wynikające z uszkodzenia poszczególnych narządów. Trzeba pamiętać, że tocznia może przebiegać z różnym nasileniem w zależności od narządów zaatakowanych i stopnia zaawansowania choroby. Często występują okresy nasilenia objawów, które zmieniają się z wycofywaniem się symptomów. Odpowiednie leczenie może pomóc w zmniejszeniu częstotliwości zaostrzeń oraz zapobiegnąć powikłaniom.

Zmęczenie, brak apetytu, chudnięcie, stany podgorączkowe, gorączka są objawami ogólnymi, które mogą być nieswoiste i występować także w innych chorobach. Często są pierwszym sygnałem choroby oraz wskazują na zaostrzenie stanu zdrowia.

Toczeń atakuje stawy, najczęściej stawy nadgarstkowe, palce rąk, kolana i stopy. Objawem są bóle stawów, obrzęk stawów lub obecność wysięku. Rzadko dochodzi do deformacji stawów. Ból stawów często przemieszcza się z jednego miejsca na kolejne. Stały ból w jednym stawie może być objawem alarmującym, wymagającym dokładnej diagnostyki.

Wędrujący, zmieniający intensywność ból mięśni jest częstym objawem tocznia. Oprócz bólu, może wystąpić zanik mięśni, osłabienie mięśni oraz ograniczenie sprawności fizycznej.

Rumień na twarzy w kształcie motyla jest charakterystycznym objawem tocznia. Może pojawić się po ekspozycji na światło słoneczne i zwykle zanika przy zmniejszeniu aktywności choroby. Nadwrażliwość na światło słoneczne jest powszechna u pacjentów z toczniem.

...

Jeśli pojawią się symptomy choroby, należy skonsultować się z lekarzem. Osoby cierpiące na toczeń powinny być pod opieką specjalisty reumatologa lub immunologa. W niektórych przypadkach może być konieczna współpraca z innymi specjalistami, takimi jak nefrolog, dermatolog czy neurolog. Wczesna diagnoza i leczenie choroby poprawiają jakość życia i zmniejszają ryzyko powikłań.

W przypadku choroby toczeń rumieniowaty, skontaktuj się pilnie z lekarzem, gdy:

• objawy się nasilają lub pojawiają się nowe - może to wskazywać na zaostrzenie choroby, które wymaga intensywniejszego leczenia
• pojawiają się objawy infekcji, takie jak gorączka, kaszel, ból gardła, pieczenie podczas oddawania moczu, osłabienie, uczucie rozbicia. Choroba toczeń i stosowane leki mogą osłabić system immunologiczny organizmu, dlatego zakażenia wymagają szybkiego i skutecznego leczenia
• kaszel, duszność, ból w klatce piersiowej, zmniejszona tolerancja wysiłku - wymagają natychmiastowej diagnostyki w kierunku chorób płuc i serca
• jakiekolwiek objawy neurologiczne (np. zaburzenia czucia, osłabienie lub niedowład kończyn, silny ból głowy, problemy z widzeniem) - mogą wskazywać na udar mózgu lub inne schorzenia neurologiczne
• ból brzucha, ciemny stolec (ewentualnie z domieszką krwi), wymioty, żółtaczka skóry - wymagają natychmiastowej diagnostyki chorób jamy brzusznej.

Aby skutecznie leczyć tocznia rumieniowatego układowego, należy jak najszybciej osiągnąć trwałą remisję choroby i zapobiec uszkodzeniom narządów. Plan leczenia musi być dostosowany do każdego pacjenta - różne podejście wymaga osoba cierpiąca głównie na ból mięśni i stawów, a inne osoba z zajęciem nerek lub układu nerwowego.

Dalsze leczenie jest dostosowywane do objawów, które występują u danego pacjenta:

• zmiany skórne - należy unikać ekspozycji na słońce i stosować miejscowe maści lub kremy z glikokortykosteroidem, a w cięższych przypadkach leki immunosupresyjne
• ból mięśni i stawów - niesteroidowe leki przeciwzapalne mogą pomóc, a przy silniejszych objawach stosuje się również steroidy lub inne leki
• zajęcie narządów wewnętrznych - wymaga intensywnego leczenia immunosupresyjnego i zwalczania towarzyszących zakażeń, konieczna jest również dobra kontrola ciśnienia krwi
• nowe terapie - prowadzone są badania nad skutecznymi lekami, takimi jak mykofenolan mofetylu i belimumab
• zapobieganie chorobom sercowo-naczyniowym - ważne jest utrzymanie niskiej aktywności choroby i stosowanie odpowiednich leków profilaktycznych
• u chorych z zespołem antyfosfolipidowym - stosuje się leki zmniejszające krzepliwość krwi
• zapobieganie osteoporozie - należy dbać o właściwą podaż wapnia i witaminy D oraz stosować leki przeciwko osteoporozie

Całkowite wyleczenie tocznia rumieniowatego nie jest obecnie możliwe. Zdarzają się nieliczne przypadki samoistnego ustąpienia objawów, ale są one bardzo rzadkie. Choroba ma zróżnicowany przebieg i wpływ na codzienne funkcjonowanie. W postaciach łagodnych i umiarkowanych można powrócić do normalnej aktywności, przy zachowaniu pewnych ogólnych zasad. W większości przypadków konieczne jest długotrwałe stosowanie leków, które mają na celu kontrolowanie objawów i zapobieganie nasileniu choroby.

W przypadkach ciężkiego zaostrzenia tocznia wymagane jest leczenie szpitalne. W ostatnich latach znacznie poprawiła się skuteczność terapii, na przykład remisję choroby osiąga około 2/3 pacjentów z toczniowym zapaleniem nerek.

Obecnie około 90% chorych żyje 10 lat po diagnozie, podczas gdy w latach 50. XX wieku mniej niż połowa chorych przeżywała 5 lat. Niestety pomimo postępu, śmiertelność wśród pacjentów z toczniem rumieniowatym jest nadal trzykrotnie wyższa niż u osób zdrowych. W ciągu dwóch pierwszych lat związana jest głównie z wysoką aktywnością choroby, natomiast później wynika z powikłań przewlekłej choroby zapalnej i leczenia immunosupresyjnego - dlatego kluczowe jest wczesne rozpoznanie i właściwe leczenie zakażeń, miażdżycy oraz nowotworów.

Toczeń rumieniowaty układowy wymaga ciągłej opieki reumatologicznej. Na początku choroby i podczas zaostrzeń konieczne są częste wizyty u lekarza, aby ustalić odpowiednie dawki leków i osiągnąć remisję. W okresie stabilizacji wizyty mogą być rzadsze (zwykle co 6-12 miesięcy). Ocena aktywności i postępu choroby opiera się na różnych skalach (np. SLEDAI, ECLAM, BILAG, SLICC). Badania laboratoryjne są wykonywane w celu oceny stanu zapalnego i funkcjonowania narządów wewnętrznych. Niektóre leki wymagają dodatkowej kontroli (np. badania okulistyczne przy stosowaniu leków przeciwmalarycznych).

Zaleca się regularną kontrolę ginekologiczną. Okresowo zaleca się także inne badania, takie jak USG jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej, mammografię. Ze względu na rozwój miażdżycy ważna jest ocena ryzyka sercowo-naczyniowego, w tym regularna kontrola ciśnienia krwi, badania na obecność cukrzycy i zaburzeń lipidowych (przynajmniej raz w roku). Niezbędne jest również wczesne leczenie osteoporozy w celu zmniejszenia ryzyka złamań kości.

Przeciwdziałanie rozwojowi tocznia rumieniowatego jest obecnie nieznanym sposobem. Ważne jest unikanie nadmiernego narażenia na słońce oraz przestrzeganie zdrowego stylu życia. Zaleca się również unikanie leków, które mogą wywołać tocznia polekowy.